4° RADUNO REGIONALE A.T.O

  ATO.Puglia@excite.it

ASSOCIAZIONE TRAPIANTATI ORGANI ONLUS ...................REGIONE PUGLIA  sede regionale Massafra / Ta  Via Del Santuario, 29

A.T.O.  HA ORGANIZZATO, IL 17 DICEMBRE 2000, IL 4° RADUNO SOCIALE REGIONALE

CON IL PATROCINIO

REGIONE PUGLIA ----------- COMUNE DI PALAGIANO/TA

Presso L'HOTEL Sala Ricevimento

     PALAGIANO /TA

IN CODA  LE RELAZIONI DEL PROF. VINCENZO MEMEO,  DEL DR. MICHELE LONOCE E DELLA DR.SSA MARIA RENDINA                                                                     

RELAZIONE DEL PRESIDENTE ATO GIOVANNI SANTORO

Si è svolto domenica 17/12/00, nel Comune di Palagiano (Ta) con il Patrocinio dell’assessorato ai Servizi Sociali e quello della regione Puglia, il 4° raduno regionale dei Trapiantati di organi e dei pazienti in lista di attesa della regione Puglia

All’incontro hanno partecipato oltre 250 persone, con la presenza di trapiantati, di pazienti in lista di attesa, che sono arrivati da varie città, della Puglia, parenti, amici medici, rappresentanti di istituzioni, del Mondo politico.

Una giornata all’insegna della solidarietà, giornata dedicata alle problematiche della "Donazione e trapianto di Organo" ma anche all’allegria e all’amore per il prossimo, con conferenza ma anche con la presenza di Babbo Natale per i piccoli trapiantati, con balli, poesie e giochi.

Celebrazione che ha avuto l’onore di accogliere interventi di personalità del Policlinico di Bari dell’Azienda sanitaria SS. Annunziata di Taranto delle AUSL, delle Associazioni, dei Comuni, della regione Puglia, delle provincie.

Tali presenze, il loro caldo saluto, le parole di simpatie e sostegno pronunciate, testimoniano che L’Associazione ATO è riuscita ad attirarsi in questi tre anni, benevola attenzione e riconoscimento da tutti.

Il Presidente regionale dell’Ato Giovanni Santoro, dopo aver consegnato una pergamena a tutte le autorità intervenute, ha augurato per tutti, un futuro fatto da tanta solidarietà, impegno e di conquiste tecnicoscentifiche sempre maggiori e significativi successi nel campo della trapiantologia.

Rivolgendosi all’Assessore alla Sanità regionale, Giovanni Santoro, ha chiesto più attenzione, più confronto verso e con l’ATO che dedica giornalmente tempo, impegno, sentimento, sacrifici e tanta volontà perché si concretizzano nella realtà i sogni di tanta gente che stà aspettando un trapianto di organo. Lui si è augurato che venga condiviso dal governo regionale e provinciale il lavoro svolto dall’ATO dal 1997, e si aspetta, consigli, orientamenti, considerazioni ma anche supporto ai progetti che propone, perché  è convinta, se sviluppati apporterebbero grossi benefici alle problematiche persistenti in materia di donazione e trapianto di organo.

Giovanni Santoro

DONA I TUOI ORGANI IN CIELO NON SERVONO ...IN PARADISO SANNO CHE NE ABBIAMO BISOGNO QUI.........

Presentazione

Gentilissimo Signore, socio, amico, siamo lieti di metterla a conoscenza che si è svolto il4° Raduno Sociale annuale dell'ATO.

Come di consueto durante le feste natalizie di ogni anno, riuniamo in una città della Puglia attraverso un ricevimento e dibattito, i pazienti trapiantati di organi, quelli in attesa, rappresentati di Enti pubblici, medici, rappresentanti politici e delle associazioni, coordinatori locali e tanti altri cittadini sensibili al problema della donazione e trapianto di organo.

Un evento ritenuto dall'ATO di grande importanza, sia per un fatto sociale perché organizzato in occasione delle feste di Natale, sia perché il raduno ha dato la possibilità di incontrare altre persone, con le stesse problematiche e scambiare la gioia per aver ricevuto il gran dono "La Donazione di un Organo" e dare conforto a chi lo aspetta.

Incontrarsi e' stato di una una grande emozione. si è vissuto in una condizione di serenità ed allegria i sentimenti che ognuno di noi ha provato e vissuto nelle comune esperienza e ha condiviso la propria gioia con i famigliari, gli amici, i medici e con tutte le persone che collaborano all'attività dei trapianti e che tutti noi ormai conosciamo e apprezziamo.

La scelta, da parte del Consiglio Direttivo di radunare i trapiantati della Puglia, nella città di Palagiano, dopo quella di Massafra, Mottola e Castellaneta non è a caso, l'ATO prende in considerazione, anno per anno, quei Comuni che dimostrano grande sensibilità e disponibilità verso le problematiche che l'Associazione tratta quotidianamente.

Il raduno sociale va ad unirsi a tante altre iniziative annuali dell’ATO (molte in collaborazione con AIDO, ANED, FRATRES, Coordinatori locali Medici e Amministrazioni Comunali) che organizzate nell'insegna dell'umiltà, amore, solidarietà e fratellanza, stanno contribuendo a portare la Puglia, ad essere regione protagonista a livello nazionale in materia di "Donazione e Trapianto di Organo.

Grazie per l'attenzione che ci date 

Il Consiglio Direttivo regionale ATO
e il Presidente Regionale
Giovanni Santoro

PROGRAMMA

SVOLTO

Per la Provincia e città di Taranto ( capoluogo che ha ospitato il raduno) l'Ass.  ai Servizi Sociali Dr. Emanuele Basile

Rappresentazione di ballo della scuola: di

Milena Di Nardo

" RUSSAN BALLET" di Massafra

SI RINGRAZIA PER LA COLLABORAZIONE E PARTECIPAZIONE ATTIVA

IL DR. BIAGIO SARACINO

servizio di Vestibologia  "divisione di Otorinolaringoiatria"  

Azienda Ospedaliera SS. Annunziata presidio

 San G. Moscati di Taranto

HANNO PARTECIPATO PORTANDO IL LORO SALUTO

i Consiglieri regionali: Luciano. Mineo, 

Gaetano Carrozzo, Simone Brizio

l'Assessore e IL consigliere Provinciale; Forleo Giuseppe,  Antonio Scalera

HANNO INVIATO TELEGRAMMA DI partecipazione

1)   Il Vice Presidente alla 12^ Commissione al Senato (Sanita') GIOVANNI BRUNI

2)   Il PRESIDENTE DELLA  REGIONE PUGLIA,   

RAFFAELE FITTO

3)  il presidente del Consiglio regione Puglia, 

Dr. DECRISTOFARO

4)  Il Coordinatore regionale "Donazione e Trapianto di organo" Prof. PAOLO SCHENA

5)  il Presidente dell'Ordine dei Medici Prov. di Taranto  

Dr. COSIMO NUME

6)   Il Prof. ANTONINO CAVALLARI,  Centro trapianto di fegato Sant'Orsola di Bologna

7)   La DR.SSA M. CRISTINA MORELLI Centro di gastroenterologia/epatologia Ospeda Santorsola di Bologna

8)   Il DR. MICHELE MASETTI, iL PROF. A.D. PINNA  IL DR. ELIO JOVINE, Centro trapianti di fegato e intestino policlinico di Modena

Relazione  della DR.ssa Maria Rendina 

del Centro di riferimento regionale
Trapianto di fegato

La dr.ssa Maria Rendina dopo aver portato il saluto del Prof. Antonio Francavilla che per impegni non ha potuto partecipare al raduno, ha spiegato che la Cattedra di Gastroenterologia del Policlinico di Bari, diretta dallo stesso Prof. Antonio Francavilla, rappresenta la parte medica/epatologica del trapianto di fegato del centro Trapianti fegato Pugliese con una tradizione trapiantologica che risale molto indietro negli anni. Infatti, il centro del Prof. Francavilla si occupa di selezione e gestione del paziente in attesa di trapianto e del suo successivo follow-up post trapianto già dal 1984. Di recente, questa esperienza si è completamente integrata nell’attività nel centro trapianto chirurgico del Prof. Vincenzo Memeo.

Vi è, infatti, una stretta collaborazione tra le due equipes in merito alla gestione della complessa catena di eventi che conduce al trapianto.

In tale ottica, il compito del Centro di gastroenterologia/epatologia si occupa della preparazione e selezione del paziente avviato al trapianto e poi, a tre mesi dal trapianto, quando si presume che tutte le problematiche chirurgiche siano risolte, si ritorna come centro a gestire il paziente trapiantato monitorando e trattando le complesse problematiche che possono comparire durante il lungo periodo della convalescenza. La dr.ssa Rendina ritiene che l’invito fatto a loro come responsabili del Centro, certamente accolto con piacere, rappresenti il segnale che  l’ATO, che rappresenta un gran numero di pazienti Pugliesi, cerca caparbiamente di dimostrare, e far capire a tutti, che esiste un centro trapianto della Regione Puglia, ormai pienamente operativo ed in grado di dare risposte a tanti cittadini pugliesi finora costretti ai tristemente famosi viaggi della speranza, 

Quindi ha rivolto un invito all’ATO perche' si continui  a segnalare i pazienti abbisognevoli di trapianto al centro di riferimento regionale che è ben disposto a valutare le loro problematiche.

D'altra parte ormai in Puglia si trapiantano anche pazienti che giungono da altre regioni come la Basilicata la Calabria e Campania nonostante che in quest’ultima ci siano due centri di trapianto nella sola città di Napoli. Concludendo, ha invitato tutti rivolgersi al centro regionale, rivolgendosi al Prof. Antonio Francavilla per quando riguarda le patologie che richiedono il trapianto di fegato, dove inizierà la valutazione e quindi, qualora opportuno, l'inserimento in lista di attesa per trapianto epatico.

E'con soddisfazione che si puo' dire che i tempi di attesa per un trapianto di organo si stanno molto riducendo tanto che l’ultimo paziente ha atteso solo otto giorni per essere trapiantato. La Dr.ssa Rendina ha concluso dicendo di essere molto contenta dei risultati del Centro di Bari e, riprendendo il discorso di chi era già intervenuto, ha detto che anche Lei è convinta che ormai anche i cittadini pugliesi sentano molto il problema della donazione e che la carenza di organi è da attribuire anche all’insufficiente organizzazione e potenziamento delle rianimazioni.

I rianimatori, già impegnati nella gestione di complesse problematiche mediche nella loro attività giornaliera, certamente vanno incentivati perché una donazione d'organo, dal momento della segnalazione fino al trapianto implica una complessa sequenza di eventi che comporta un aggravio notevole del loro impegno.

SI RINGRAZIA LA DR.SSA MARIA RENDINA PER IL SUO IMPEGNO PROFESSIONALE E PERSONALE VERSO LE PERSONE BISOGNOSE DI TRAPIANTO E GIA' TRAPIANTATE DI FEGATO

Relazione del dr. Michele Lonoce

coordinatore locale 

ll  dr. Michele Lonoce, dopo aver ringraziato il presidente e i componenti dell'Associazione ATO, ha ricordato che ormai in tutta Italia è sorta una figura, quella del Coordinatore locale per le attività di prelievo e di trapianto di organi, e che la Puglia è stata tra le prime regioni in Italia ad attivarsi in tal senso prendendo a modello paesi quali la Spagna e gli Stati Uniti. Il Piano Sanitario Nazionale 94/96 prevedeva già che in tutte le rianimazioni italiane fosse individuata una figura professionale al quale fare riferimento per risolvere tutte le problematiche che potessero insorgere durante l'evento prelievo - trapianto di organi. In poche parole una figura che coordinasse le varie competenze professionali chiamate ad intervenire per affrontare gli aspetti medici, organizzativi, etici, sociali e di altra natura che si presentano nel corso di una donazione di organi. Basti pensare a quante persone vengono coinvolte per raggiungere questo risultato: Medici, Infermieri, ausiliari ,tecnici di laboratorio, autisti, centralinisti, forze dell'ordine, amministrativi, volontari. Non si può pensare che una legge venga dall'alto e dica che si devono fare i trapianti, o le donazioni di organi, se non rendendo condivisibile il problema e coinvolgendo tutte le professionalità coinvolte ma soprattutto le istituzioni. Una delle questioni fondamentali rimane il concetto di morte: dire che una persona è morta e chiedere ai familiari di poter prelevare gli organi del proprio congiunto per eseguire un trapianto, è la cosa che più spaventa . Questa è la paura inconscia che assilla tutti, anche noi medici. Di fronte a questo problema, se non si danno alle persone garanzie di certezza sull'accertamento della morte, argomento così delicato e complesso, se questo non è condiviso non si possono raggiungere dei risultati. Il dr. Lonoce ha proseguito affermando che quando ha cominciato questo lavoro, riteneva che la granve carenza delle donazioni degli organi fosse da attribuire tutta alla non cultura della stessa donazione degli organi. In Italia, specialmente al Sud, c’è ancora la non cultura della donazione di organi, ma ciò non vuol dire che la gente del Sud sono meno sensibili e generosi rispetto a cittadini del Nord, o del Centro Nord. Il vero problema della carenza di donazioni è da ricondurre invece e soprattutto al fatto che il Sistema Sanitario Nazionale si presenta come un grande cantiere in continua evoluzione, nelle cui strutture è difficile fornire prestazioni efficaci e realizzare servizi efficienti. A ciò si aggiungono lo scarso numero delle rianimazioni presenti sul territorio (con una distribuzione prevalentemente al Nord) e il ridotto numero del personale medico di rianimazione. Pertanto bisogna ancora lavorare molto in termini di cultura e informazione, ma anche per avere strutture efficienti: per ottenere risultati soddisfacenti non basta l'azione di pochi, ma occorre che ci sia il coinvolgimento di tutti comprese le istituzioni.

Relazione del Prof. Vincenzo Memeo

centro trapianto di fegato policlinico di Bari

Il prof. Memeo dopo aver ringraziato per l’invito ha detto: < io non parlerò nello specifico del trapianto di fegato, ma parlerò in grandi linee del problema che più stà alla base di tutto, quello della donazione.

Ringrazio per il riconoscimento che viene dato dall’assessore alla sanità, qui presente, dottor Mazzaracchio, al centro di Bari, la cui attività è un obbligo, altrimenti non si può parlare di trapianto se non diamo per scontato che ci sia una professionalità che garantisca il risultato che ci prefiggiamo. Quello che voglio precisare è che, esaminando altri centri dove avvengono centinaia di trapianti in un anno, sembrerebbe che al Nord esista una maggiore cultura per la donazione dal momento che in essi vi è la possibilità di avere più donatori e quindi fare più trapianti. Ma se guardiamo i numeri, anche perché questi discorsi vanno affrontati con i numeri, si vede che nella proposta di donare gli organi che viene fatta ai parenti del deceduto, il rifiuto di questi nella regione Puglia è intorno al 28/30 per cento. Se si fa questa analisi e si confronta ad esempio con il centro trapianto di Torino riscontreremo la stessa percentuale di rifiuto a donare. Quindi dico che c’è da recuperare senz’altro molto con la cultura della donazione, ma che il problema dunque non è questo. Il gap terribile che fa la differenza tra il Nord e il Sud è il numero delle rianimazioni, e a cio' si aggiunga il divario pesantissimo che è dato ancora dall’assenza del 118,

dall’assenza di un centro di emergenza che, oltre a salvare vite umane, servirebbe anche a poter utilizzare eventualmente organi di persone comunque decedute per la strada e altrimenti persi. Queste sono a mio avviso le problematiche che le Istituzioni debbono risolvere.

Oggi noi in Puglia abbiamo 14 centri di rianimazione, alcuni dei quali più vicini al problema dei trapianti e altri meno, Nel corso di quest'anno, per quando riguarda il fegato, vi sono state 35 donazioni , ne abbiamo trapiantati un po’ meno, 20, e questo è un grandissimo numero, se si considera che quello di Bari è un centro che lavora solo dal 1998.Pertanto vi sono buone speranza per arrivare nei prossimi tre / quattro anni ai 40/50 trapianti annui che sarebbero sufficienti quasi a coprire le necessità annue legate appunto alla patologia epatica esistente nella nostra regione. Quindi abbiamo avuto questi 20 trapianti, e basterebbe portare a regime quelle rianimazioni che per motivi logistici, organizzativi e strutturali non sono il linea o per lo meno non portano un grosso contributo alla donazione di organo, si raddoppierebbero i trapianti senza fare altro. Attualmente in Puglia v' è una mortalità per attesa di trapianto del 30% circa, con un’emigrazione di pazienti verso altre regioni che rappresenta un problema sociale per per la nostra economia e per tutta la comunità pugliese, con un costo stimato annuo di circa 20 miliardi. Quindi bisogna recuperare queste risorse per affrontare in maniera adeguata il problema dei trapianti e del post/trapianto, quindi vi deve essere la volontà affinché queste problematiche vengano affrontate e studiate intorno a un tavolo che veda impegnati amministratori, tecnici, associazioni di volontariato, affinchè nei prossimi anni il paziente che ha necessità di un trapianto, debba essere trapiantato in Puglia, e poter avere il giusto supporto dai suoi famigliari. Tutto questo significa: accoglienza, strutture adeguate, e non quegli spettacoli a cui ancora oggi si assiste ( parenti che aspettano su una dura panchina la fine del trapianto e in attesa di avere notizie del loro famigliare). Il paziente deve essere mandato al più presto via dall’ospedale per ritornare nel suo ambiente quotidiano e potersi sentire reinserito co un'adeguata assistenza del post/trapianto. E’ un problema forte, è un problema però che non può essere esclusivamente ricondotto in termini stretti di costo, ma un problema sociale di cui tutti noi dobbiamo farci carico. "

Alla fine il prof. Memeo ha ringraziato le famiglie dei donatori, le quali con il loro gesto di grande solidarietà hanno permesso la sopravvivenza di altre persone, di tutti coloro che con fiducia hanno scelto di essere trapiantati nel centro regionale della Puglia.

  SE HAI PARTECIPATO ANCHE TU .....GRAZIE PER AVERLO FATTO, SICURAMENTE TI SEI DIVERTITO.

ABBIAMO Festeggiamo il nostro quadriennale!!!!!

Ci auguriamo possiate valutare positivamente le piccole e grandi cose raggiunte, gli aiuti dati per superare le difficoltà, l'impegno profuso per portare avanti le vostre richieste, il nostro contributo sia nell'ambito ospedaliero che nelle Istituzioni e nella Informazione.

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